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No existe una sola forma o actitud correcta para vivir la discapacidad en bebés, pero sí deben pensar en un objetivo: aceptar la crisis existencial y buscar respuestas creativas para adaptarnos a la nueva realidad casi de inmediato.Implica sobre todo despedirnos de la idea que teníamos en torno a nuestro hijo y el panorama ideal que soñamos y nos formamos.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, limitaciones de la actividad y restricciones de la participación de un ser humano.
De acuerdo a UNICEF, para 2013 en México se calcularon 5.9 millones de personas con alguna discapacidad; de éstos, un millón 200 mil son niños y adolescentes entre cero y 19 años.
En 2016, el Senado de la República avaló con 88 votos un dictamen que reforma la fracción VII del artículo 3, de la Ley General de Desarrollo Social, para cambiar el término “capacidades diferentes” por “discapacidad”, ya que esta confusión de términos generaría una exclusión, en todos los ámbitos, para las personas que presentan algún tipo de discapacidad.
Todas las áreas familiares se verán alteradas, incluyendo la vida en pareja, la economía, la educación, la socialización, las dinámicas cotidianas, los planes y hasta la reproducción.
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Por un lado puede vivirse como la oportunidad de crecer y desarrollarse individualmente y como familia con un nivel de conciencia más profundo. Otra opción: la permanente no aceptación y el aislamiento crónico.
La discapacidad en bebés requiere una tribu
Busca la ayuda necesaria: pediatra, neurólogo, psicólogo, pedagogo y terapeuta de pareja o familiar a fin de transitar el proceso de duelo que incluye cuatro tareas:
- Acepta la realidad en especial el hecho de no tener al hijo ideal
- Reconoce y manifiesta tus emociones, valídalas por irracionales que parezcan. ¡Se vale! Ejemplos:
-Culpa por creerte responsable
-Enojo por creer que tu pareja es la culpable
-Miedo de no poder ser un buen padre/madre para ese hijo
-Temor a la responsabilidad que se te viene encima
-Enojo con ese hijo por venir a trastocar la paz familiar
-Vergüenza por no haber podido crear un hijo “normal”
-Tener la necesidad de aislarte de todos por no saber cómo enfrentarlo socialmente
-Sentir rechazo por el bebé - Reasigna tu proyecto de vida. Crea un plan de acción tomando en cuenta tu red de apoyo
- Reconstruye tu vida integrándolo a tu realidad cotidiana
¿Cómo actuar?
- No te instales en la negación y llévalo a estimulación temprana
- Fortalece tu relación de pareja para que formen un frente común
- Genera un vínculo amoroso con tu bebé. Tócalo, cántale y dale la bienvenida a tu corazón y a tu familia
- Investiga su padecimiento y busca centros donde puedan orientarte acerca de lo que sí pueden hacer para que llegue al máximo grado de independencia
- Evita sobreprotegerlo para lograr un desarrollo óptimo y que tenga una vida lo más normal posible
- Comunícales a tus otros hijos la condición de su hermano adecuando el lenguaje a su capacidad de comprensión. Hazlos participar en sus cuidados
- Comunica a tus familiares la condición del bebé e intégralos pidiéndoles su ayuda, apoyo y comprensión
- No pierdas la esperanza y rastrea asociaciones donde puedas tener contacto con otros padres que viven tu misma situación
- Abrázate a aquello que te dé consuelo, por ejemplo el amor de tu familia o tus amigos y jamás te aísles
